Organizado por el Observatorio Zeltia, en colaboración con FEDER y la Universidad Rey Juan Carlos, ayer viernes 30 de septiembre se celebró la jornada “Reto de la investigación ante una asignatura pendiente: enfermedades raras”. Según el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Enfermedades Raras (ENSERio), realizado en nuestro país por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Obra Social Caja Madrid, prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar fuera de su provincia a causa de su enfermedad en los últimos dos años, y cerca del 40% se ha desplazado cinco o más veces. Por el contrario, un 17% no lo ha podido hacer aún habiéndolo necesitado. Uno de los principales motivos de estos viajes es la obtención de una terapia adecuada, cuyo coste suele ser muy elevado y no siempre está cubierto por la Seguridad Social. A este respecto, la cobertura de los productos sanitarios por parte del Estado es escasa o nula para el 36% de los afectados. Por último, el acceso a los tratamientos es otro de los grandes retos del abordaje de las enfermedades raras.
